Foreningen blev stiftet i 1986 af en gruppe forældre
repræsenterende 9 børn med syndromet og tæller i dag ca. 500
medlemmer. Ved at klikke i menuen til venstre her på siden
eller under billederne øverst kan du få flere oplysninger om
syndromet og om foreningen og dens aktiviteter. På forum kan
du meddele dig til andre og fremføre dine egne synspunkter,
erfaringer og spørgsmål.
Formål
Landsforeningen for Prader-Willi Syndrom arbejder for at udbrede
kendskabet til syndromet og skabe forståelse for de særlige behov,
personer med denne sygdom har, blandt fagfolk, behandlere og i
offentligheden. Foreningen har endvidere til formål:
- At være et sted, hvor interesserede fagfolk og pårørende til
personer med PWS kan udveksle erfaringer.
- At hjælpe forældre til børn med PWS og voksne med oplysning om,
hvilke rettigheder og støttemuligheder, de har.
- At samle viden om Prader-Willi Syndrom, litteratur, pjecer,
film m.m.
Brug forum
Vi opfordrer foreningens medlemmer til at gøre flittigt brug af
hjemmesidens forum til udveksling af synspunkter og erfaringer og
meget gerne også til at fremsætte ideer og kommentarer vedr.
bestyrelsens arbejde.
Du kan få
adgang til vores forum ved at klikke hér