Kære forældre og pårørende
At få et barn er ofte en meget stor omvæltning. At få et
handicappet barn er oftest en endnu større omvæltning, og man kan
nemt komme til at føle sig som "Palle alene i verden". Der bliver
pludselig mange ting at forholde sig til, som kan virke
uoverskuelige, og man kommer til at møde et system fuld af
specialister, der hver især fortæller, hvad der er godt at gøre, og
hvad man bør gøre, fordi ens barn har fået diagnosen Prader-Willi
Syndrom.
Emily Perl Kingsley (1987) har sammenlignet det at få et
handicappet barn med en rejse, der ender et helt andet sted end
planlagt:
Velkommen til Holland
At vente barn er som at planlægge en drømmerejse - til Italien.
Man køber en masse rejse-håndbøger og lægger en masse dejlige
planer. Colosseum, Michelangelo David, gondolerne i Venedig. Man
lærer måske et par enkelte sætninger på italiensk. Alt er meget
spændende.
Efter måneders ivrig venten er det endelig tid. Man pakker
kufferten og tager af sted.
Nogle timer senere lander flyet. Stewardessen kommer ind og siger:
"Velkommen til Holland." "Holland???", siger du. Jeg har bestilt en
rejse til Italien. Hele livet har jeg drømt om at kom-me til
Italien."
Men ruteplanen er blevet ændret. Flyet er landet i Holland, og der
må du blive.
Du må derfor ud at købe nye rejsehåndbøger. Og du må lære et helt
nyt sprog. Og du vil møde en masse mennesker, du ellers aldrig
ville have mødt.
Holland er meget anderledes end Italien. Tempoet er langsommere...
der er ikke lige så prangende...
Når du har været der et stykke tid og har sundet dig lidt,
begynder du at se dig omkring… og du lægger mærke til, at der er
vindmøller i Holland… og Holland har tulipaner. Holland har endda
Rembrandter.
Men alle du kender rejser stadigvæk til Italien… og fortæller,
hvor vidunderligt, der er. Og resten af dine dage vil du sige: "Ja,
det var også der, jeg skulle have været - det var det, jeg havde
planlagt."
Og smerten ved tanken derom vil aldrig nogensinde forsvinde, for
tabet af en drøm er et meget, meget stort tab.
Men… hvis du hele livet bliver ved med at sørge over, at du ikke
kom til Italien, vil du aldrig komme til at værdsætte og nyde de
helt specielle, de meget dejlige ting … ved Holland.
Første kontakt til foreningen
I Landsforeningen for Prader-Willi Syndrom er det vores erfaring,
at det er meget givende og nyttigt at få kontakt med familier, der
har børn i nogenlunde samme aldersgruppe som jer selv. Der kan
ligeledes være en masse spørgsmål, som I ønsker svar på - eller
måske har I bare behov for at møde et andet barn med Prader-Willi
Syndrom…
Foreningen har fire uddannede foreningsvejledere, som I er meget
velkomne til at kontakte, hvis I f.eks har brug for
- En snak
- Råd og vejledning
- Et besøg
- At tale med andre i samme situation, der kan lytte og eventuelt
dele ud af egne erfaringer
Hanne Lorentzen, mor til Dorthe med Prader-Willi Syndrom, født
1984
Jytte Helgogaard, mor til Cecilie, født 1989
Vibeke Ørskov, mor til Pernille, født 1994
Lis Skovgaard, mor til Louise, født 1997
Blandt foreningens "menige" medlemmer findes forældre til børn med
Prader-Willi Syndrom på forskellige alderstrin, som gerne vil
stille sig til rådighed med egne erfaringer, og som I også er
velkomne til at kontakte:
Robert og Jette, forældre til Oscar, født 2002
Hvis I ønsker at blive kontaktet af en foreningsvejleder eller et
forældrepar, skal I udfylde og sende nedenstående formular.
Vi vil så kontakte jer hurtigst muligt.