Formål
Landsforeningen for Prader-Willi Syndrom arbejder for at udbrede
kendskabet til syndromet og skabe forståelse for de særlige behov,
personer med denne sygdom har, blandt fagfolk, behandlere og i
offentligheden.
Foreningen har endvidere til formål: At være et sted, hvor
interesserede fagfolk og pårørende til personer med PWS kan
udveksle erfaringer.
At hjælpe forældre til børn med PWS og voksne med oplysning om,
hvilke rettigheder og støttemuligheder, de har.
At samle viden om Prader-Willi Syndrom, litteratur, pjecer, film
m.m.
Medlemskab koster 150 kr. pr. år.
Det er desuden muligt at tegne et individuelt livsvarigt
medlemskab. Betalingen for et individuelt livsvarigt medlemskab er
et engangsbeløb på 1675 kr.
Som medlem modtager man foreningens blad PWS NYT 4 gange om året
samt andet informationsmateriale, som foreningen udgiver.
Desuden får man mulighed for at deltage i de kurser, landsmøder,
temadage og sommerlejre, som foreningen arrangerer.
Vælg menupunktet "Medlemskab" i menuen til venstre for at blive
medlem.
Samarbejdspartnere.
Landsforeningen for Prader-Willi Syndrom samarbejder med Videnscenter for Handicap og
Socialpsykirati ( ViHS ), Sjældne
Diagnoser , Klinik for
Sjældne Handicap , Rigshospitalet , Center for Sjældne sygdomme ,
Skejby sygehus og LEV.
Herudover har foreningen kontakter til PWS-foreninger i Norge,
Sverige, Finland, England, Tyskland og USA, ligesom foreningen er
medlem af den internationale PWS-organisation.