Prader-Willi

[Maja]

Hej Allesammen .

Jeg er nybagt mor til min lille dreng Lucas, der er lige knapt 9 uger gammel. Lucas fik diagnosen Prader Willi da han var kun 4 uger gammel.
Jeg står selvfølgelig med en masse spørgsmål som jeg desværre godt ved jeg ikke kan få svar på endnu, men som kun tiden kan vise... De eneste symptomer han har nu, er jo at han er meget muskelsvag og stadig får sonde herhjemme da han ikke kan spise selv. Her kunne jeg godt tænke mig at høre om andres erfaringer m.h.t spisningen. Hvor lang tid fik jeres barn sonde og hvordan skred det fremad med spisningen. Lucas får ca 140-150 ml pr. måltid, og ud af dem sutter han i gennemsnit 50-70 ml pr. måltid. Bortset fra måltidet om natten, der får han det hele på sonden... Jeg har hørt flere fortællinger om tilfælde hvor diagnosen først er blevet stillet i 2-5 års alderen, og her tænker jeg bare, har de slet ikke haft de startproblemer med spisningen og var deres tonus (Muskelspænning) helt normal? I så fald, kan jeg ikke lade være med at tænke på, om han vil blive endnu mere forsinket i sin udvikling når det kommer til at sidde, kravle, gå osv da han jo er meget slap? Eller hænger de to ting ikke sammen? Jeg er meget interesseret i at høre fra både forældre, pårørende og fagfolk herinde. Jeg ved godt jeg ikke kan få nogle helt konkrete svar på mine spørgsmål da det jo nok er meget individuelt, jeg er selvfølgelig bare en bekymret og nysgerrig nybagt mor

Mange Venlige Hilsner

Maja.

[Børge Troelsen]